In Italia esiste un dolore diffuso e profondo che colpisce circa 5 milioni di donne, ma che ancora oggi rimane intrappolato nell’invisibilità.
Si tratta della vulvodinia, una sindrome complessa e subdola caratterizzata da dolore persistente, bruciore e prurito continuo nella regione vulvare, il tutto in assenza di lesioni cliniche visibili che possano giustificarne l’intensità.
Perché la vulvodinia è una malattia invisibile?
Questa patologia non è solo un problema fisico, ma un peso invalidante che devasta la qualità della vita: compromette la sfera intima e sessuale nel 63% dei casi, mina le relazioni affettive per il 55% delle pazienti, distrugge l’autostima nel 50% e altera la quotidianità e la salute mentale in oltre il 40% delle donne colpite.
Nonostante l’alto numero di persone coinvolte, la vulvodinia è circondata da una drammatica mancanza di informazione. Più di sette italiane su dieci non sanno cosa sia e il 40% non ne ha mai persino sentito parlare. Questo vuoto culturale trasforma la ricerca di una diagnosi in un doloroso percorso a ostacoli. In quasi un caso su due la malattia viene confusa con un’infezione vaginale o con una cistite, mentre nel 25% dei casi viene liquidata come un mero disturbo psicosomatico. Di conseguenza, il ritardo diagnostico è drammatico: una donna su due riceve una risposta solo dopo due anni e una su quattro deve aspettare addirittura più di cinque anni.
A questo isolamento clinico si aggiunge l’umiliazione psicologica della minimizzazione. Otto donne su dieci si sentono dire che il loro dolore “non è nulla di che” o che è legato solo all’ansia e allo stress. Frasi che invalidano la sofferenza e rallentano il riconoscimento sociale.
L’Italia spinge per il riconoscimento della vulvodinia
Per spezzare questo silenzio, gli esperti e l’Associazione Italiana Vulvodinia si stanno muovendo su quattro direttrici fondamentali. In primis sulla ricerca scientifica, in modo da poter creare nuovi protocolli diagnostici. Molto importante è poi il supporto istituzionale, attraverso la prossima pubblicazione delle prime raccomandazioni ufficiali con l’egida dell’Istituto Superiore di Sanità. Chiaramente non è possibile trascurare la formazione medica specialistica. Infine, è necessaria una cospicua campagna di sensibilizzazione sociale.
Quest’ultimo pilastro vive oggi nella campagna “Non è mica un segreto, è vulvodinia”, supportata da Zambon, che attraverso la prima serie social dedicata racconta senza filtri la realtà della malattia. Rendere visibile la vulvodinia significa, infine, garantire a milioni di donne il diritto a una diagnosi tempestiva e a cure adeguate, restituendo loro la dignità di essere ascoltate. Il primo errore è sempre la diagnosi, ma riuscendo a riconoscere in tempo tale patologia, ecco che per molte donne potrebbe migliorare di gran lunga la qualità della vita.
